Berri guztiak

martxoak 23, 2017

Joan den otsailaren 24an, Dravet Desafiatzen du Elkarteak (DDE) antolatutako saio informatzailea ospatu zen Mungiako Torrebillela Jauregi enblematikoan, Dravet Sindromearen ikerketan garatzen ari diren aurrerapenen gainean.

Dravet Sindromea da zehazki, Mikel, Mungiako 11 urteko haur batek jasaten duen gaixotasun arraro degeneratiboa, bere ezaugarria ohiko krisi epileptikoak dira eta ondorioa hauek sortzen duen hondatze kognitiboa da. Ekitaldira joan zirenen artean, Mungiako Udalaren ordezkariak zeuden, baita Deustoko Unibertsitatekoak eta Mikelek ikasten duen Gaztelueta Ikastetxekoak ere.

Bertan izan ziren baita ere ner group-eko boluntarioak, TREBEKI eta ICAZA Proiektuetakoak zehatz-mehatz, bai ekitaldiaren antolaketan laguntzeko, bai etorritako haurrez arduratu eta zaintzeko ere, saio Informatzailera joateko aukera ere izan zutelarik.

Aurkezpenean bideoak ikuskatu ziren non Mikelen amak, guraso bezala, gaixotasunarekin duten zuzeneko bizipena azaltzen zuen, denboraren aurkako bere eguneroko borroka, eta borroka bada ere, bere semea bedeinkazioa dela eta bere  ametsa sendatu ahal dadila dela.

Halaber, Rocío Sanchez Carpintero, Nafarroako Unibertsitateko Klinikako doktoreak, gaixotasuna ezagutarazi zuen bere txostenean, eta honen garapena, ondorioak eta pronostikoa azaldu zituen. Zehazki kasu-estudioen gainean hitz egin zuen, eta baita ere, maiztasun-estatistiken  eta adinaren arabera krisi konbultsiboen iraupenari, bere gainbehera kognitiboaren arabera gaixotasunaren bilakaerari eta sintomak arintzeko dauden tratamenduei buruz ere mintzatu zen.

Enfasi berezia jarri zuen aipaturiko gaixotasunak familiengan duen inpaktuan, eta familia hauek, bere ingurune hurbilenaren aldetik eta administrazioen eta iritzi publikoaren aldetik duten sostenguaren beharrean. Beraz, gaixotasunaren aurkako borrokan sostenguak biltzeko, ospatutakoa bezalako ekitaldien garrantzia nabarmendu zen.

Aurkezpenaren bigarren partean CIMA-ko ikertzaileek, Terapia Genikoaren eta ikerketan izan duten aurrerapenen gainean mintzatu zuten.

Azkenik, eskariak eta galderak egiteko denbora ere egon zen, eta amaiera bezala, ekitaldira etorritakoekin agur catering bat antolatu zen.