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marzo 23, 2017

El pasado 24 de febrero, se celebró en el emblemático Palacio de Torrebillela de Mungia, una sesión informativa organizada por la Asociación Desafia Dravet (ADD), sobre los avances que se están desarrollando en la investigación del Síndrome de Dravet.

El Síndrome de Dravet es una enfermedad rara degenerativa que en concreto sufre Mikel, un niño de 11 años de Mungia, y que se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes con su consecuente deterioro cognitivo.
Entre los que acudieron al acto, se encontraban representantes del Ayuntamiento de Mungia, de la Universidad de Deusto, así como del Colegio Gaztelueta, centro donde estudia Mikel.

Se pudo contar también con la presencia de voluntarios de ner group, en concreto de los proyectos de TREBEKI e ICAZA, tanto para ayudar en la organización del evento, como para el cuidado de los niños y niñas asistentes, teniendo a su vez la oportunidad de asistir a la sesión informativa.

En la ponencia se visionaron videos donde la madre de Mikel explicaba de primera mano, como padres, su vivencia con la enfermedad, su batalla diaria contra el tiempo y que, a pesar de la lucha, su hijo es una bendición y su sueño es que se pueda curar.

Asimismo, la doctora de la Clínica de la Universidad de Navarra, Rocío Sánchez Carpintero, dio a conocer en su ponencia la enfermedad, y explicó su desarrollo, consecuencias y pronóstico. Concretamente habló sobre los estudios de casos, estadísticas de frecuencia y duración de las crisis convulsivas por edad, la evolución de la enfermedad en función de su degeneración cognitiva y los tratamientos existentes para paliar los síntomas.

Puso especial énfasis en el impacto que dicha enfermedad tiene en las familias y su necesidad de apoyo, tanto por parte del entorno más cercano, como de las administraciones y la opinión pública. Por lo tanto, se destacó la importancia de actos como el celebrado para recabar estos apoyos en la lucha contra la enfermedad.

En la segunda parte de la ponencia los investigadores de CIMA hablaron sobre la Terapia Génica y sus progresos en la investigación.

Finalmente se estableció un tiempo de ruegos y preguntas y como colofón, se organizó un catering de despedida con los asistentes del evento.